Родители единственного в Казахстане ребёнка без иммунитета считают, что государство экономит на спасении детей
Богдану Федину из Семея на днях исполнилось 11 месяцев. Большую часть своей короткой жизни мальчик провел в стенах больниц. Около полугода врачи не могли установить, чем болен ребенок. А когда, наконец, удалось поставить диагноз, стало ясно — в Казахстане Богдану медики помочь не смогут. Во всем мире не нашлось донора, стволовые клетки которого подошли бы для пересадки.
Родители самостоятельно нашли способ спасти кроху, сообщает корреспондент YK-news.kz. Для этого нужна сложнейшая операция, которую, по словам матери ребенка, могут провести только итальянские врачи. За 152 тысячи евро. У родных мальчика нет этой сумасшедшей суммы. Спустя несколько месяцев обивания порогов госучреждений семья получила квоту для лечения ребенка... в Индии.
Богом данный
Богдан Федин родился 20 декабря прошлого года. Никаких опасений о его здоровье врачи не высказывали.
В полтора месяца карапуз напугал близких, когда внезапно стал кашлять и хрипеть.
— Участковый врач пришла, осмотрела сына, сказала, что горлышко красное, назначила лекарства, — вспоминает мама мальчика Екатерина Соснина. — Мы дома начали колоть ему антибиотики. Через пять дней, когда лечение не помогло, нас положили в больницу. Но состояние только ухудшалось. Так мы оказались в реанимации Центра матери и ребенка в Усть-Каменогорске. Там гематолог в первый раз сказала, что у Богдана симптомы синдрома Вискотта-Олдрича. Мы даже представления не имели, что это значит.
Диагноз, который назвал ошарашенной матери врач, по статистике, встречается у четырех младенцев из миллиона, причем только мужского пола. Если СПИД — это синдром приобретенного иммунодефицита, то болезнь Вискотта-Олдрича — врожденная мутация генов. Она означает почти полное отсутствие иммунитета, нарушение кожных покровов и крайне слабую свертываемость крови.
— К концу февраля состояние Богдана резко ухудшилось, он стал вялым, по всему телу появилась сыпь, — восстанавливает ход событий Екатерина. — Нас санавиацией доставили в столичный Центр материнства и детства. Там поставили совершенно другой диагноз, начали лечить. Не помогло. Сменили препараты. Снова без пользы. Нас отправили домой отдохнуть, потом снова госпитализировали. Богдан переболел пневмонией, бронхитом, отитом, проктитом. Мы подхватывали буквально все инфекционные заболевания. Тогда врачи предложили нам отправить анализы сына в центр генетики в Москву. И мы за свой счет попросили отправить образец для изучения и на синдром Вискотта-Олдрича, на всякий случай. В первый раз не хватило крови на исследование, мы направили образцы снова. И через месяц пришел положительный результат относительно этого синдрома.
С тех пор жизнь Кати, ее супруга Андрея и их маленького сына полностью изменилась.
— Дома я провожу обязательную уборку дезинфицирующими растворами дважды в день, проветриваю помещение, — рассказывает молодая мама. — Нам без этого никак. Рекомендуют, чтобы Богдан ходил в маске, но он уже не совсем кроха, как его заставить? Начинает капризничать и плакать. Нужен глаз да глаз, чтобы он не ударился, не упал, потому что капилляры слабые и плохая свертываемость крови. Но мы пока боимся больше не ударов, ведь он еще не ходит. Самый большой наш кошмар — это инфекции. Сын вынужденно изолирован от общества, и я вместе с ним. Дома только мы с мужем и сын. Никаких гостей, особенно с детьми. Даже родственников. Муж приходит с работы, надевает маску и не прикасается к ребенку. Вы не представляете, как всем нам тяжело.
Но даже при таких мерах безопасности мальчик не сможет справиться с болезнями без экстренного вмешательства врачей.
— В сентябре у Богдана началась одышка, — говорит Екатерина. — Рентген показывал, что легкие чистые, а одышка не прекращалась. Он так кряхтел, было видно, что ему ужасно тяжело дышать. Сделали компьютерную томографию, и она показала, что у сына фиброз легких. Это значит, что они работают только наполовину. Тогда врач сказала, что при каждом осложнении от банальной простуды поражение тканей будет разрастаться, и при таком раскладе Богдану осталось жить месяца два...
Поверить в жуткий приговор Федины просто не могли. Супруги знали, что сын всерьез болен, но не представляли всей опасности ситуации.
— До этого доктора говорили, что все нормально, но лучше бы готовиться к трансплантации костного мозга, — рассказывает молодая женщина. — Мы впервые с таким столкнулись, не знали, что делать и куда бежать.
Оправившись от первого шока, Катя и Андрей стали собирать документы на заграничную квоту и обратились за помощью к волонтерам. Во многих городах страны начался сбор средств на лечение малыша.
Сбой маршрута
Молодые родители стали изучать болезнь сына, искать семьи с малышами, у которых схожий диагноз.
— Мы начали поиск через организации, имеющие доступ ко всемирной базе, — делится Екатерина. — Оказалось, что подходящих доноров костного мозга нет ни в Казахстане, ни в России, ни во всем остальном мире. Тогда стало понятно, что нужно искать другой выход. Мы просто не можем сложа руки смотреть, как угасает наш сын. В интернете нашли жительницу Санкт-Петербурга. У ее сына был тот же диагноз, что у Богдана. И тоже не было подходящих доноров. Она и рассказала нам про клинику в Италии, где лечение синдрома Вискотта-Олдрича проводят без трансплантации. У самого ребенка берут стволовые клетки, обрабатывают их специальным препаратом и вводят обратно. Удивительно, но это дает эффект! Через два-три года ребенок сможет вести обычный образ жизни. Доктора дают 98-процентную гарантию. Мы связались с итальянской клиникой. И они готовы нас принять.
В европейской больнице выставили счет — 152 тысячи евро. Столько денег нужно, чтобы прооперировать Богдана. Добровольцы и спонсоры в настоящее время собрали около 21 тысячи евро. Однокомнатную квартиру в Семее, в которой жила семья, выставили на продажу. Но и этих средств катастрофически не хватает. Между тем уходит самое ценное — время. Счет нужно оплатить до 29 ноября.
— Два месяца в Минздраве рассматривали нашу заявку на квоту, — излагает свою версию событий Екатерина Соснина. — Хотя врач, который заявил, что Богдану осталось жить пару месяцев, входит в комиссию. Я ему позвонила и спросила, не мог бы он повторить то же и своим коллегам? Он ответил, что его слово ничего не значит. А недавно стало известно, что комиссия наконец приняла решение направить нас на лечение... в Индию! Причем там клиника будет снова искать нам донора и готовить к трансплантации. Какой в этом смысл? Мы прошерстили всемирную базу данных и не нашли нужного человека. Больше всех сыну подхожу я, на 50 процентов. Но я не намерена играть в русскую рулетку, когда на кону стоит жизнь моего ребенка.
Молодые родители считают, что основным мотивом чиновников стало желание сэкономить.
— Лечение в Индии обойдется в 130 тысяч долларов, в Италии — 152 тысячи евро, в Турции, которая тоже рассматривалась в министерстве, — 189 тысяч долларов, — приводит цифры Екатерина. — Я просила тогда отдать нам наличными выделенные на индийскую клинику 130 тысяч долларов. А мы просто добавим деньги, которые успели собрать, и поедем туда, где нам на самом деле смогут помочь. Но нам такой возможности не дали.
Корреспондент YK-news.kz связался с отделом Министерства здравоохранения и социального развития РК, отвечающим за лечение казахстанцев за рубежом. В рабочем органе по распределению зарубежных клиник Минздравсоцразвития ответили, что решение по выбору клиники принято окончательно. В самом министерстве человек, не пожелавший представиться, пояснил, что шансы на спасение Богдана в Индии и Италии равны и составляют 50 процентов. А если родители мальчика откажутся от азиатской клиники, то найдется много желающих занять их место.
— Мы не можем выйти за рамки нормативных документов, — прокомментировала главный эксперт управления стационарной медицинской помощи Минздрава Лязат Сулейменова. — Решение принимает комиссия из 17 человек, возглавляемая вице-министром. Если она решила направить ребенка в клинику в Индии, то мы не можем ничего изменить, протокол уже подписан. Если семья отказывается, то пишет соответствующее заявление. Обжаловать решение нельзя, можно только подать документы на рассмотрение снова. Но уже в следующем году.
С верой в чудо
Близкие Богдана Федина и просто неравнодушные люди, которым не безразлична судьба ребенка, понимают — у него нет времени ждать до следующего года.
— Я пыталась дозвониться до приемной министра здравоохранения, но там не берут трубку, — делится Екатерина Соснина. — Потом я написала обращение на официальную страничку в интернете. Была на приеме у заместителя акима города, там обещали попросить помощи у предпринимателей. К акиму области нас не пустили. Сказали, что нечего и пытаться, раз наш вопрос уже на контроле у городских властей. Теперь мы надеемся на чудо — что деньги наконец найдутся и мы с сыном поедем лечиться.
Ответы чиновников Екатерина Соснина считает пустыми оправданиями.
— Они выбрали клинику из соображений экономии, — высказывает предположение женщина. — Это не только мое мнение, так считают и врачи, с которыми я консультировалась. Когда мы искали варианты лечения, нашли компанию в Алматы, которая направляет на лечение в Индию за вознаграждение в 20 процентов от суммы счета. Они и связывают министерство и индийскую клинику. Это все объясняет.
Корреспондент YK-news.kz обратился за комментарием к волонтеру из Павлодара, которая активно помогает тяжелобольным детям со всего Казахстана.
— Сама система оказания помощи у нас безнадежно устарела, — считает Лариса Андреева. — Если ребенку поставили диагноз и все понимают, что у нас в стране не смогут помочь, нужно автоматически направлять его документы на выделение квоты. Это позволило бы сэкономить драгоценные дни. Иначе складывается ощущение, что никому и не нужно, чтобы эти малыши выживали. А это прямое нарушение международных конвенций о правах ребенка, Конституции страны. Профильные ведомства жалуются на дефицит средств. Мол, не на что отправлять детей за границу. При этом в каждой области остались по итогам года неосвоенными несколько миллиардов тенге! Почему органы здравоохранения не ходатайствовали о переводе этих денег на жизненно важную статью расходов?
***
В то время как взрослые люди разбираются в бумагах и спорят друг с другом, маленький Богдан вопреки прогнозам врачей продолжает бороться за жизнь. Пока статья готовилась к публикации, стало известно, что малыш снова всерьез простыл и уже несколько дней ничего не ест. Его в очередной раз готовят к отправке санавиацией в столичную клинику.
Тем временем его товарищ по несчастью в Санкт-Петербурге собирается впервые пойти в детский сад. Спустя два года после операции врачи разрешили ребенку не только сделать прививки, но и общаться с другими детьми.
Ни они, ни окружающий мир больше не опасны для маленького человека.
Зарина Жумагалиева