Героизм серых будней
В последнее время для многих обидное слово "инвалид" стали заменять другой формулировкой: "особенный ребенок". Ничего, кроме формулировки, однако, не изменилось. Те же законы, то же отношение. Почему родителям детей-инвалидов так необходимы мужество, непреклонность, твердость, упорство и поразительное терпение?
Чисто формальная забота государства о детях-инвалидах в Казахстане есть. Такие дети получают пособия, родители – денежные выплаты. Предусмотрено обеспечение детей-инвалидов слуховыми аппаратами, инвалидными колясками, памперсами и прочими предметами "индивидуальной программы реабилитации" (ИПР).Только вот родителям после такой помощи порой хочется устроить грандиозный скандал.
Быть тихой мамой невозможно
У Татьяны Санниковой дочь родилась с детским церебральным параличом. Как с этим жить, что делать, как себя вести – никто не объяснял. Женщина в растерянности ходила по больницам и государственным органам. Пыталась найти правду и у медиков, и у чиновников. Она очень быстро поняла, что тихим голосом ничего не добьешься. И поникший взгляд – не лучший помощник.
– Сейчас я иду в больницу, как на войну, – признается Татьяна Санникова. – Мне просто нельзя быть тихой, спокойной мамой. Заклюют. В очереди, где почти никто не пропускает инвалидов. Во время медкомиссий, когда не знаешь, на какой этаж и за какими бумажками тебя отправят по десятому кругу. Я уже привыкла, что мне везде нужно что-то кому-то доказывать. Пособие по инвалидности для дочери я "выбивала" с адвокатом. Пришло время идти в школу – снова начались походы по кабинетам. Я объясняла, просила, уговаривала: "Давайте попробуем – вдруг, "потянем" первый класс?"
Потянули. Дочь Татьяны скоро закончит школу.
Алина Семенова – обаятельная 17-летняя девушка в инвалидной коляске. Очень умная, талантливая. Мы как-то писали о ней. Алина прекрасно поет, у нее много друзей. Они часто делятся школьными новостями. И давно пришли к мысли, что надомное обучение и обычная школа – небо и земля.
– Мы обучаемся на дому по стандартной программе общеобразовательной школы. С тем лишь отличием, что количество часов у нас такое, как по программе для умственно отсталых, – рассказывает мама Алины Надежда Семенова. – Нам положено 12 часов в неделю. И всё. Это ровно 22 минуты физики, 22 минуты химии, 22 минуты биологии. Увеличить время можно только в том случае, если мы полностью откажемся от другого предмета.
Во всех школах города в 9-м классе дети проходят что-то вроде производственной практики. Ребята могут получить "корочки" программиста, швеи, повара, даже закончить курсы вождения. Для инвалидов это не предусмотрено. Разве человек, прикованный к коляске, не может быть программистом? Или водителем?
– Я обращалась в ресурсный центр. Знаю, что у них есть такое направление, как "Анимация и веб-дизайн". Однако для нас это – только за деньги. Говорят, вам по программе не положено, – поясняет нам Надежда Семенова. – Или вот еще пример: для надомного обучения нам выдали ноутбук. Вроде как движемся к дистанционному образованию. Так вот, компьютер-то нам дали, а интернет, говорят, не положен. Как же тогда учиться на расстоянии?!
Туда-сюда-обратно
Для своей пожилой 60-летней мамы Алия Кенченбаева – самый настоящий ребенок. Хотя вообще-то молодая красивая девушка. После автокатастрофы она стала полностью недвижимой. Даже сидеть поначалу не могла – все время лежала. Только недавно стала сидеть в инвалидном кресле.
– Для людей с таким диагнозом, как у меня, есть целый арсенал спецприспособлений: биоунитаз, противопролежневый матрац, параподиум, тутора*, аппараты для принятия вертикального положения, ортопедическая обувь, – перечисляет Алия Кенченбаева. – О том, что все эти вещи для инвалидов существуют, я узнала в России. Поехала туда на лечение и увидела всё это своими глазами. Увидела у таких же инвалидов, как я.
Алия вернулась домой и по несколько раз обзвонила все инстанции. Пыталась выяснить, что же в нашей стране все-таки положено инвалидам. Ей говорили: ТОЛЬКО ПАМПЕРСЫ И КОЛЯСКА, как написано в вашей ИПР (индивидуальная программа реабилитации).
– Вы не представляете, сколько моей маме потребовалось времени, сил и нервов, чтобы изменить ИПР! Для начала нужно, чтобы в выписке из больницы обязательно значилось то, чего вы хотите. То есть должно быть черным по белому написано: "тутора и ортопедическая обувь". У нас такого никто не пишет. Поехала на лечение в Россию – попросила местных врачей. Они написали, хотя и удивились: "А разве это так непонятно, что вам нужна ортопедическая обувь?" Видимо, нашим чиновникам непонятно. Только после того, как в моей выписке появились волшебные слова "тутора и обувь", в ИПР, наконец, написали, что мне это нужно! Странное дело: ведь это мне должны были рассказать в больнице, что такие приспособления бывают и я в этом нуждаюсь!
А дальше – больше. Из СВА маму Алии отправили во ВТЭК. Там, конечно, принимали не каждый день. Ладно, с горем пополам получили нужные бумажки. Далее предстояла поездка в протезный центр, где с Алии должны были снять мерки. Съездить куда-то – целое дело для инвалида. Нужно заказывать социальное такси, нужно несколько взрослых мужчин, которые помогут спустить девушку по лестнице. В общем, после долгой оргработы Алия приехала в протезный центр.
– И тут выяснилось, что у нас в ИПР не написано слово "аппараты"! – возмущается Алия. – Нам сказали: "Переделывайте ИПР – потом снова приезжайте!" Знаете, в тот момент в адрес всей нашей бюрократической системы у меня не осталось ни одного приличного слова!
В режиме строгой экономии
А теперь давайте посмотрим на финансовый аспект воспитания детей-инвалидов. На что живут семьи с особенным ребенком? На две основные выплаты из бюджета – государственное социальное пособие (25 378 тенге – для особенного ребенка младше 16 лет с первой группой инвалидности) и пособие для родителей по уходу за ребенком (18 660 тенге, по информации департамента по контролю и социальной защите по ВКО). Да, есть еще спецгоспособие. С фантастической суммой в 1587 тенге. В общем и целом семейный бюджет мамы с ребенком-инвалидом составляет 45 тысяч тенге. Хорошо, если есть папа. А если нет?
После того, как ребенку исполнилось 18, родителям перестают платить пособие по уходу. Хотя ухода меньше не становится. И само по себе совершеннолетие еще никого не поднимало с инвалидной коляски.
– У меня дочь почти не слышит. И знаете, какая для нее проблема? Устроиться на работу! – говорит Нина Федоровна. – Слабослышащих берут на работу... только слабослышащие!
То же самое с незрячими.
Почти то же самое – с людьми в инвалидной коляске.
Пока только в проекте создание рабочих мест, при которых 70 процентов зарплаты будет финансироваться государством.
А еще у нас только недавно посчитали объекты, в которых необходима установка пандусов. В Восточном Казахстане получилось почти 600 зданий госорганов и соцучреждений: акиматы, больницы, школы, вузы, дома культуры... Об обычных жилых домах даже говорить пока рано. Семьи с детьми-инвалидами обычно сами устанавливают пандусы к своему подъезду, к своей квартире. К слову, обычный откидной пандус стоит 78 000 тенге. Ролло-пандус сборной конструкции, который можно брать с собой в дорогу, – 350(!) тысяч тенге.
Успокойте своего ребенка!
Людмила Борисовна – кондуктор автобуса. Она убеждена: нужно шляпу снимать перед теми родителями, кто не боится ездить с особенным ребенком в общественном транспорте. И речь тут не только о том, что наши автобусы не приспособлены для инвалидных колясок.
– Знаете, часто вижу мужчину с маленьким мальчиком. Отец и сын. Они с раннего утра катаются на автобусах, – рассказывает нам Людмила Борисовна. – Заходят, садятся у окошка, а через какое-то время мальчик начинает кричать. Пассажиры возмущаются, крутят пальцем у виска, говорят раздраженно: "Да успокойте уже своего ребенка!" И попробуй вот так объясни каждому, что мальчик болен. Его успокаивают как раз-таки автобусы. Ребенок вообще страсть как любит общественный транспорт. Даже засыпает под монотонный гул мотора.
– Я как-то разговорилась с мужчиной, – продолжает Людмила Борисовна. – Оказалось, что мама мальчика в это время работает. А отец с шести утра катается с сыном в автобусах. Чем, скажите, не подвиг?..
Ирина Краскова